Cada año, el segundo sábado del mes de mayo se conmemora mundialmente el Día internacional del Síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) con la finalidad de concientizar a la comunidad acerca de su existencia.
De igual forma, en el año 2022 la legislatura entrerriana sancionó la Ley 10.976, por la cual también se instituyó en la provincia al segundo sábado del mes de Mayo de cada año como día de conmemoración del SCdL, “con la finalidad de concientizar a la comunidad acerca de su existencia y fomentar la realización de diagnósticos a tiempo e iniciar el tratamiento y rehabilitación adecuada que prevengan complicaciones, garanticen una buena calidad de vida y permitan el apoyo y la contención familiar”.
En esta línea, cabe señalar que el SCdL es un síndrome malformativo de origen genético congénito, en el que hay un trastorno del desarrollo que afecta muchas partes del cuerpo. La gravedad y las señales y los síntomas del síndrome pueden variar mucho, pero por lo general, incluyen características faciales distintivas, retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual, y defectos en las extremidades.
A su vez, desde el Ministerio de Salud se puso el acento en que un diagnóstico oportuno brinda la posibilidad de realizar tratamientos complementarios, los cuales ayudan a mejorar en cantidad y calidad la vida de estos pacientes. Por lo tanto, es sumamente importante la educación, tanto de parte de la familia como de la comunidad en general, para poder brindar los cuidados adecuados de manera oportuna.
